النسخة الإنجليزية: Senate Inquiry Expected to Address Epilepsy Funding Issues
تأمل العائلات المتأثرة بالصرع أن تسلط لجنة التحقيق القادمة في مجلس الشيوخ الضوء على الفجوات الكبيرة في التمويل المتعلقة بهذه الحالة. وفقًا لـ ABC News، تؤكد مجموعات المناصرة أن الصرع يُصنف بشكل أساسي كحالة طبية بموجب خطة التأمين الوطني للإعاقة (NDIS)، مما يترك العائلات غالبًا بدون الدعم الضروري.
شاركت كات روبنسون، أم من روكهامبتون، مخاوفها بشأن ابنها ليون البالغ من العمر أربع سنوات، الذي يعاني من متلازمة درافيت، وهي شكل نادر ومقاوم للعلاج من الصرع. أعربت روبنسون عن قلقها بشأن نوبات ليون الليلية والتحديات المتعلقة بضمان سلامته أثناء نومه. تأمل في الحصول على كلب إنذار متخصص للنوبات، والذي يأتي بتكلفة باهظة تزيد عن 40,000 دولار، وهي تكلفة تتفاقم بسبب نفقات الرعاية المستمرة.
بينما يساعد نظام NDIS جزئيًا في بعض تكاليف علاج ليون، تم رفض طلب روبنسون للحصول على عامل دعم. لاحظت ساندي رودجر، المديرة التنفيذية لجمعية الصرع في كوينزلاند، أن العديد من العائلات تواجه صعوبات مماثلة في الوصول إلى الدعم الضروري، مشددة على أن النظام الصحي غالبًا ما يفشل في تلبية احتياجاتهم.
في وقت سابق من هذا العام، تم مطابقة ليون مع آني، كلب في التدريب من خلال Helpful Hounds. وصفت روبنسون لقائهم الأول بأنه اتصال فوري، لكن فترة التدريب الطويلة للكلاب المتخصصة في إنذار النوبات تتطلب جهود جمع تبرعات فورية لتغطية التكاليف. لا يمول نظام NDIS حاليًا هذه الكلاب المتخصصة، مما يعقد الوضع أكثر للعائلات مثل عائلة روبنسون.
تأمل جمعية الصرع في أستراليا أن تجلب لجنة التحقيق، التي تم الإعلان عنها الشهر الماضي، الانتباه إلى هذه الفجوات في التمويل وتؤدي إلى تحسينات في الدعم للأفراد الذين يعانون من الصرع. اللجنة تقبل الطلبات حتى منتصف مايو ومن المتوقع أن تقدم تقريرها في سبتمبر، بينما تنتظر العائلات مثل عائلة روبنسون المساعدة التي تحتاجها بشدة.
